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2024-04-25 18:57

《柳叶刀》乳腺癌委员会:解决不平等、隐性成本和赋予患者权力

乳腺癌现在是世界上最常见的癌症;截至2020年底,在过去五年中确诊的780万妇女仍然活着。同年,685,000名妇女死于该病。尽管在研究、治疗和生存方面取得了重大进展,但严重的不平等现象仍然存在,许多患者被系统地抛在后面。一个新的《柳叶刀》委员会说,这是一个全球性的错误。

乳腺癌进展不平等的一个例子与转移性乳腺癌(MBC)患者有关。与MBC一起生活的人数不详,许多人感到被抛弃了。在癌症登记处记录复发以识别MBC患者,并改变对MBC的负面社会态度,可以促进对这一患者群体的最佳支持。

隐藏的乳腺癌成本和痛苦可能是经济、身体、心理、情感和社会方面的,对患者、家庭和更广泛的社会产生影响。与乳腺癌相关的许多费用没有得到充分衡量,并且仍然被决策者和社会所忽视。需要新的工具和衡量标准来揭示这些费用,以便能够满足全世界受该疾病影响者的需求。患有乳腺癌的女性在确诊后常常有一种被剥夺权力的感觉。该委员会建议,更好的患者健康专业沟通是一项至关重要的干预措施,可以改善生活质量、身体形象和对治疗的依从性——对生存有积极影响。

截至2020年底,780万妇女在过去五年中被诊断患有乳腺癌;这反映了在研究和癌症管理方面取得的进展,使大多数高收入国家的乳腺癌死亡率下降了40%以上。然而,2020年有68.5万名妇女死于该疾病,与身体症状、情绪绝望和经济负担相关的明显不平等和痛苦往往被隐藏起来,而且没有得到充分解决。新的《柳叶刀》委员会提出了应对乳腺癌这些紧迫挑战的建议。

据估计,到2040年,全球乳腺癌发病率将从2020年的230万新病例增加到300多万,预计到2040年,每年将有100万人死于该疾病。低收入和中等收入国家受到的影响尤为严重。

虽然乳腺癌是最常见的癌症,但知识上的差距继续阻碍有效的行动。例如,转移性乳腺癌患者的人数尚不清楚,这阻碍了治疗和护理的提供。与此同时,与乳腺癌相关的痛苦和其他费用的规模没有得到很好的衡量;委员会的作者们表示:“社会和政策制定者目前只看到了冰山一角。”

该委员会的主要作者Charlotte Coles教授是英国剑桥大学肿瘤科的一名国家健康与护理研究所(NIHR)研究教授和剑桥大学医院NHS基金会信托的肿瘤学顾问,他说:“最近乳腺癌存活率的提高代表了现代医学的巨大成功。然而,我们不能忽视有多少病人被系统地抛在后面。我们的委员会以以前的证据为基础,提出新的数据,并整合患者的意见,以阐明一个巨大的看不见的负担。我们希望,通过强调这些不平等、隐性成本和乳腺癌带来的痛苦,卫生保健专业人员和政策制定者能够与世界各地的患者和公众合作,更好地认识和解决这些问题。”

患有MBC乳腺癌的人数尚不清楚

尽管20-30%的早期乳腺癌患者会复发,但大多数国家癌症登记处通常不会记录复发情况。因此,目前尚不清楚MBC患者的数量。满足缺乏衡量的患者群体的需求是困难的,因此,在MBC患者中,被遗弃和孤立的感觉很普遍。

委员会强调,在过去十年中,MBC的成果如何有了很大的改善。两种MBC亚型(her2阳性和er阳性/ her2阴性)的中位总生存期(约85%的MBC患者)已达到5年,推荐的治疗方法可用。一些患有转移性疾病的患者现在可能存活10年或更长时间。在委员会对382名医疗保健专业人员(其中70%是肿瘤学家;55%的人认为MBC的特定亚型可能是可以治愈的,75%的人认为MBC将成为一种慢性疾病。

作者提出,全世界至少有70%的登记处记录癌症分期和复发。这些数据可以显著改善MBC护理、结果和患者的情绪健康。促进对MBC患者的社会包容的举措也至关重要;例如,修改劳动力市场法律,赋予更灵活的工作安排权力。委员会认为,随着观念的转变,可能会治疗大多数人,减轻所有人的痛苦,并忘记任何一个患有MBC的人。

揭露乳腺癌广泛但隐藏的代价

乳腺癌的相关成本——包括身体、心理、社会和经济成本——是巨大的,但没有得到充分认识。事实上,目前的全球卫生衡量标准并未包含其中的许多成本。

作为回应,委员会建立了CASCARA英国试点研究(见第19组,第30页),该研究为乳腺癌患者的经济负担和支持性护理需求提供了一个快照。在委员会调查的606名乳腺癌患者和护理人员中,几乎所有人都表示与乳腺癌有关的身体或健康问题。一位参与者说:“当我开始化疗时,我失去了工作,因为我不能很好地应对。”“我花了很长时间才寻求性功能障碍的帮助,”另一位说。此外,20%的早期乳腺癌患者和25%的MBC患者报告难以支付治疗的旅费。27%的早期乳腺癌患者和35%的MBC患者说她们有经济问题。这项试点研究表明,即使在医疗保健系统免费的国家,乳腺癌患者也可能产生隐性成本。

在以往工作的基础上,委员会的报告还讨论了与健康有关的严重痛苦(SHS),这是需要姑息治疗的指标。乳腺癌中SHS的估计是由一个小专家组提供的。根据2020年报告的全球68.5万例乳腺癌死亡,每年死于癌症的人估计有1.2亿天是在严重的健康相关痛苦中度过的。据估计,患有这种疾病的患者还需要5.2亿天。在这些数字的背后是经历疼痛、呼吸短促、疲劳和其他通常可解决的痛苦症状的个体。

“乳腺癌的影响是广泛的,我们报告中包含的研究暗示了在所有疾病阶段相关痛苦和负面经历的巨大程度。即使在卫生保健系统发达的国家,乳腺癌患者也得不到足够的支持和护理。在缺乏负担得起的卫生保健设施的国家,患者更普遍、更强烈地经历这些费用,往往导致灾难性的支出和贫困。全球数据对于揭示、更好地了解和解决所有乳腺癌患者的多种需求以及显著减轻可预防痛苦的全球负担至关重要”,巴西 卢卡斯医院肿瘤研究中心Carlos Barrios博士说。

委员会提倡开发新的工具和衡量标准,以反映与该疾病有关的许多费用。这一衡量应指导决策者投资于乳腺癌预防、早期发现、具有成本效益的治疗、最佳管理、财务保护和其他减轻痛苦的干预措施。

更好的沟通能带来更好的病人结果

乳腺癌是一种被许多患者形容为剥夺了他们权力的疾病。因此,作者强调了授权的医疗保健专业人员与患者的沟通是一种重要的干预措施。委员会对一项研究的回顾表明,与患者更好的沟通可以改善生活质量、决策、身体形象,甚至对治疗的依从性——对生存有积极的影响。

美国埃默里大学医学院的Reshma Jagsi教授说:“在历史上,妇女的基本人权在所有环境中都比男性更不受尊重,这对患者的代理和自主权产生了影响。”她继续说道:“每个医疗保健专业人员都应该接受某种形式的沟通技巧培训。改善患者和保健专业人员之间的沟通质量,虽然看似简单,但可能产生深远的积极影响,远远超出乳腺癌管理的特定环境。应该鼓励患者行使他们的发言权,选择他们参与护理决策的程度。”

委员会呼吁所有国家的所有卫生保健专业人员接受沟通技巧培训,并要求患者参与乳腺癌临床研究的所有阶段——从概念到转化为临床实践。为了支持这些转变,该报告概述了一个基于战略的框架,以建立关系和同情、共享信息、检查理解并与患者共同商定下一步措施。

合作改善预防和早期发现

高收入国家中多达四分之一的乳腺癌可以通过改变乳腺癌的危险因素来预防。委员会认为,虽然教育和提高认识工作在这方面很重要,但大胆改变政策,尽量减少人口接触可改变的风险因素(包括饮酒、超重和缺乏身体活动),对于减少癌症发病率至关重要。

此外,确定高风险人群的系统方法对于公平获得个性化预防战略,包括可使许多妇女避免罹患乳腺癌的廉价和有效药物至关重要。

作者还主张改善早期检测项目,首先要努力促进诊断阶段的转变,这样至少60%的确诊浸润性癌症是早期疾病(第一或第二阶段)。

“在所有国家,来自少数族裔背景的低收入妇女往往在晚期被诊断出患有乳腺癌,死亡风险更高。我们的研究列出了乳腺癌中存在的许多其他不平等现象,这些不平等现象有进一步扩大的风险,可以通过全球合作来解决。获得不依赖于个人生活地点或支付能力的循证预防和护理,将为努力实现全民健康覆盖的患者、家庭和卫生保健系统带来广泛益处。我们敦促决策者实施我们的建议,加快在缩小乳腺癌公平差距方面取得进展”,美国华盛顿大学外科和全球卫生系Benjamin Anderson教授说。他在2021年至2023年期间担任世界卫生组织医务官员,负责监督世卫组织全球乳腺癌倡议的制定和启动。