对于父母来说，没有什么比儿科医生说出“心脏缺陷”这个词更惊天动地的了。
接下来的事情可能看起来像是一生的不眠之夜、外科手术、药物、保险担忧和社交噩梦。许多父母过于专注于拯救孩子的使命，以至于忽略了一个至关重要的事实。
总有一天他们的孩子会长大成人。所有的一切都将成为他们的。
过度保护是可以理解的。毕竟，父母们经常如此顽强地努力保护他们的孩子远离他们生来就患有的心脏病——为什么他们要把孩子牵扯进来呢?但是，如果不能让年轻的病人做好充分的准备来控制自己的先天性心脏病，可能会产生严重的后果。
这很常见。美国国立卫生研究院(National Institutes of Health) 2023年的一项研究发现，全球超过四分之一的儿科先天性心脏病患者在成年后错过了随访预约。如果将无法追踪的患者包括在内，这个数字就会增加——这些患有先天性心脏病的年轻人在自己外出后从未寻求过治疗。仅在美国，就有34%的儿童先天性心脏病患者未能成功过渡到他们的护理阶段。
“你知道，即使是一个健康的人，进入成年期也可能是坎坷的，”宾夕法尼亚州立大学心脏和血管研究所(Penn State Heart and Vascular Institute)的医师助理凯瑟琳·罗登(Catherine Roden)说。“再加上一层慢性病，情况就复杂多了。”
罗登和心脏和血管研究所的医生詹姆斯·金伯博士是一个团队的成员，他们正在努力建立一个诊所，旨在帮助儿童心脏病患者成为成年心脏病患者。
金伯说:“父母可以向孩子灌输的最重要的事情可能是，他们需要跟进。”“不管孩子在多大程度上了解他们的先天性心脏病，知道这一点，是的，你需要心脏病专家。即使在童年之后，你也需要心脏病专家。”
“即使你搬出父母的房子，”罗登说。
金伯和罗登回答了一些关于今天的儿科先天性心脏病患者如何安全地跨越到成年的问题。
儿科心脏病患者应该从什么时候开始学习自己照顾自己?
可能比你想的要早。
许多父母变得如此习惯于处理看医生、吃药和其他一切事情，以至于他们从来没有停下来考虑一下，接受治疗的那个人的思想和感觉是否参与了。通常，到了青少年时期，这个习惯是如此根深蒂固，以至于对孩子来说，他们胸腔后面发生的事情完全是个谜。
传统上，18岁是成年期开始的时候。金伯和罗登主张，孩子们应该在12岁时就开始了解自己的医疗需求，以及如何管理自己的护理。他们绝对应该在15岁之前就开始。这样一来，当他们承担看似艰巨的工作时，他们已经接受了多年的培训。
“有时候令人惊讶的是，一个12岁的孩子对自己天生的东西知之甚少，”罗登说。“这取决于父母和儿科心脏病学团队。”
如果他们没有做好充分的准备会发生什么?
通常，当他们独自外出时，他们会停止寻求所需的护理。
“病人会离开儿科，然后在人们开始觉得不可战胜的那些年里消失，”金伯说，“只有在怀孕或急性危机时才会再次出现。”
这些护理差距可能是致命的。研究表明，护理失误会导致病情恶化，有时甚至导致死亡。
金伯说，有时护理失误是因为患者不确定如何进行。其他时候，他们不知道这是必要的。
“有很多人告诉我，我不知道我需要终身跟踪心脏病专家，”金伯说。
儿科心脏病患者需要知道哪些事情来接管他们自己的护理?
除了确切地知道自己的病情以及如何治疗外，变性患者还应该(举几个例子):
- 了解保险——“他们需要终身医疗护理，如果他们在高中或大学毕业后没有找到全职工作，他们需要知道有什么可用的资源，”罗登说。
- 帮助解决社会挑战——“在哪儿你还能活下去吗?”金柏说。“你的药房是什么?你吃什么药?”学习与伴侣一起生活的社交基础条件对患有发育障碍的患者尤为重要。通常情况下，决策关于出生控制药物必须考虑到心脏状况。遗传性一氧化碳患者有条件的还可以寻求遗传咨询。“很多co非生殖道心脏病人，不管他们是否单纯非生殖器心脏患者或有复杂的co非生殖道性心脏病，都易患患有一氧化碳的儿童还有非生殖性心脏病，”金伯说。
- 〇预防保健除了知道如何与自己的病情共存外，终身心脏病患者还需要知道如何检查相关的医疗问题。有心脏问题的病人有时会患抑郁症。他们需要。监控他们的情绪以及定期抽血检查其他相关疾病。
诊所有什么帮助?
“重点是教育，”金伯说。“重点是让患者在很小的时候就做好准备，他们仍然会受到儿科中心的关注，这样他们就能更多地了解自己的健康状况，这样他们就能做好接手的准备。”
除了学习如何使用保险、药物和预防保健外，成人医生还第一次被介绍给儿科患者。
早期的见面和问候是有帮助的，因为一些病人已经爱上了他们的儿科医生。他们开始依赖医生，从他们记事起，医生就一直在照顾他们可怕的病情。现在他们被要求向一个完全陌生的人求助。
金伯说:“人们通常不愿意去找成人专家。”“当你们有机会见面时，这有助于产生一些信任。这使我们能够在它成为一个更大的问题之前开始一些成人预防性护理。”
该项目在15岁时确定符合条件的患者。每个人都制定了一个计划，将护理从儿科医生转移到成人心脏病专家，这是病人和他们的儿科心脏病专家的自由裁量权。“在双方都准备好之前，最终的转移不会发生，”金伯说。
金伯说，最重要的是，诊所帮助变性患者避免在处理自己护理的令人生畏的世界中迷失方向。
“我们在过渡计划中的目标包括让我们的病人了解成人，”金伯说。
如果你没有机会去诊所或类似的地方，你能做些什么来让你的孩子做好准备，让他们自己照顾自己?
“我鼓励任何家长、社区成员或任何对过渡过程感兴趣的人与他们的儿科心脏病专家讨论这个问题，”金伯说。
父母可以通过确保他们的孩子在约会期间参与进来来完成很多事情。罗登说:“我见过很多次这样的情况:我拜访了一位儿科病人，他的父母回答了所有的问题。”父母可以从让孩子回答医生的问题开始。“这真的很难，”罗登说。“这对父母来说是与生俱来的。”
过渡可能是一个沉重的话题，所以要确保你的孩子“得到他们需要的支持”，罗登说。由于儿科心脏病患者往往容易出现抑郁症和创伤后应激障碍等问题，所以不要觉得你需要马上把他们扔进深渊。
你的心脏病专家是最好的信息来源。网上有很多信息，但它应该被视为一种工具，可以促使你与心脏病专家讨论，他们可以为你和你的特定心脏状况量身定制建议。在www.achaheart.org上可以找到许多可靠的信息，以及带有现场问答的教育网络研讨会，以及将您与认证的成人先天性心脏病专家联系起来的资源。
“我们总是推荐由成人先天性心脏病协会提供的资源，”Kimber说。“它不仅提供了一些关于某些特定先天性心脏病的内容，还提供了如何在当地找到心脏病专家的信息。”
