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2024-04-20 16:30

方案基金报告在宣传、研究支助和认识儿童基金会方面取得了成功

肺纤维化联盟(CPF)称2009年是在倡导、研究支持和意识方面取得成功的一年,尽管这一年受到经济衰退的困扰。PF是一种没有已知原因的致命疾病,没有fda批准的治疗方法,也无法治愈。

中央人民基金在2009年增加了基层筹款工作,进一步推动了在全国建立对该病认识的努力。该组织及其成员举办的筹款活动比其8年历史上的任何一年都要多,比2008年增加了20%。CPF通过其基于网络的筹款页面发现,虚拟筹款者的数量增加了三倍,会员可以创建一个页面,描述他们的PF故事或向患有该疾病的人致敬。

CPF首席执行官Mishka Michon说:“在一个紧张的年份,许多成熟的卫生组织报告收入损失高达50%,而其他组织被迫关闭,CPF 2009年的记录表明该基金会在这个非常困难的年份相对健康。”

CPF继续承诺通过与美国胸科学会(ATS)合作提供20万美元的资助来资助研究。CPF/ATS的伙伴关系有助于寻找治疗方法,以帮助患有肺痨(一种无情且最终致命的肺部疾病)的患者。每年有多达4万名患者死于前列腺癌——与死于乳腺癌的人数相同。

一项具有里程碑意义的法案《肺纤维化研究增强法案》(H.R. 1079)是由CPF与众议员Brian Baird(华盛顿州民主党人)和众议员Mike Castle(华盛顿州共和党人)合作制定的,于2009年2月13日在美国众议院重新提出。该法案是第一个专门为PF研究寻求国会资金的立法,并将授权1600万美元用于建立一个全面的国家登记处,以帮助了解该疾病的原因和进展,从而提高护理标准并加速研究。通过其代表数百名PF患者和家属努力的宣传工作,CPF及其成员努力争取到69名国会议员作为今年立法的共同发起人。

CPF因其年度倡导努力而得到认可,全国肺纤维化宣传周,当它被PR新闻命名为国家倡导奖的决赛选手时。CPF与拥有更多资源的组织为伴,包括美国心脏协会和农场援助协会。

也是在2009年,公积金局通过电视台和互联网发布了第一个公益广告。这则广告标题为“目标”,强调大众必须提高对肺痨的认识,注意到肺痨发病率迅速上升,必须加快帮助病患、了解和治疗肺痨,影片也传达了这种致命肺部疾病的隐匿性,它随机攻击受害者。

“CPF非常重视自己作为患者和家庭与这种可怕疾病作斗争的朋友和倡导者的角色。我们在这里帮助他们,在他们急需帮助的时候,我们正在多方面努力,为未来的PF患者创造更好的生活。我们最深切的希望是,我们将看到我们的病人在治疗方面取得突破,我们将继续筹集研究资金,寻找治愈方法。”

CPF引起了全国媒体对PF的更多关注,包括乡村音乐电视台(CMT)对失去岳父的演员詹姆斯·马斯登的采访,马斯登和他的妻子,肥皂剧演员丽莎·林德,在2009年举办了CPF筹款活动,向著名词曲作家丹尼斯·林德致敬。他的歌曲被猫王、南方小鸡和加斯·布鲁克斯等艺术家录制。此外,CPF与西奈山医疗中心的著名PF专家玛丽亚·帕迪拉和倡导者特伦斯·黑尔斯一起在天狼星卫星电台上听到了CPF的声音。前犹他州州长奥琳·沃克(Olene Walker)是一名PF患者,她在美国广播公司新闻节目上分享了她患PF的个人故事,并表示迫切需要更多的资金和对该疾病的研究。

肺纤维化联盟在全国范围内支持治疗研究并帮助患者。有关信息或支持这项重要工作,请致电1-888-222-8541与CPF联系,或访问www.coalitionforpf.org。

来源:普尔莫联盟 连纤维化