2024-07-10 12:15

团体敦促NASS重新审视,制定镰状细胞法案

珍妮特Ogundepo

镰状细胞病倡导组织,即镰状细胞病非政府组织联盟,呼吁国民议会议员,包括尼日利亚参议院和联邦众议院,优先考虑制定《镰状细胞病法案》,以造福该疾病患者和所有尼日利亚人。

在纪念世界镰状细胞日之后,他们在发给PUNCH Healthwise的新闻稿中发出了这一呼吁。

在2008年12月举行的第63届联合国大会上,联合国宣布镰状细胞病是一个公共卫生问题,是“世界上最重要的遗传性疾病之一”。

随后,世卫组织敦促成员国和组织在每年的6月19日提高对镰状细胞病的认识,这一做法自2009年以来得到了关注。

倡导者回顾说,《镰状细胞法案》于2021年在尼日利亚参议院进行了辩论,但此后在提交给联邦众议院时被放弃。

该法案由参议员萨姆·埃古发起,旨在制定一项法案,以预防、控制和管理镰状细胞性贫血。

声明援引镰状细胞倡导和管理倡议创始执行主任兼尼日利亚镰状细胞非政府组织联盟主席Toyin Adesola女士的话说,需要提高对镰状细胞的认识,以确保人们做出正确的选择。

她说:“镰状细胞非政府组织联盟的想法是,我们不会在孤岛上工作。我们相信齐心协力解决镰状细胞病的问题,我们相信当我们作为一个团体聚集在一起时,人们会更好地理解我们,我希望在拉各斯和尼日利亚不同地区举行的红雨伞步行活动能提高人们的意识,当他们看到不同的人在全国不同地区做同样的事情时,会产生好奇心。

“让人们知道,这不仅是现在需要讨论的问题,而且是每次都需要讨论的问题。你无法想象一个患有镰状细胞的人。你不能幻想人们会嫁出去,因为这仍然是一个选择的问题。我告诉别人,除非根除疟疾,否则你无法根除镰状细胞。”

进一步评论重新审视镰状细胞法案的必要性,Adesola说:“几年前,参议院有一项法案,我们不得不作为镰状细胞非政府组织联盟进行干预,因为它不仅侵犯了父母和即将成为父母的人的人权,而且侵犯了镰状细胞患者本身的人权。参议院纠正了一些问题,然后将其提交给众议院,在这一点上,我们再没有听到任何消息。

“从卫生部,我们一直在推动,但他们告诉我们,我们不是唯一要照顾的人,还有其他疾病。但如果你抱着这样的心态,那就一事无成了,你应该一次解决一个。你可以说我们现在要做镰状细胞,然后我们要做癌症等等。我们知道资源是有限的,但一次只解决一个问题,在你转移到另一个问题之前先解决它。政府应该站出来,你不能继续依靠非政府组织。

“我想告诉我们众议院的360名议员,他们应该想象一下,如果这个人是你的孩子。我知道你们中有些人的孩子患有镰状细胞病,但你们没有告诉我。你有钱支持他们,但那些没有钱的人怎么办?这不是别人的事,是你的事,是我们的事;是关于尼日利亚的。它关系到尼日利亚有生产力的人口,尼日利亚有生产力的人力资源,他们聪明、有生产力,能为国家做得很好。”

Omowunmi Odumosu女士有一个患有镰状细胞病的7岁男孩,她说患有镰状细胞病的人骨骼强壮,这样的孩子值得照顾。

她恳求政府干预药价上涨。

Odumosu说:“我们的政府,我们请求你。我们要感谢你所做的一切。我们希望你做得更多。我们现在使用的药物很昂贵。获得它也是另一个问题。如果我们没有药物,就会出现问题。这不是我们的意愿,但是上帝给了我们这些孩子,上帝给了我们这些孩子,他会让他们生存下来并取得成功。”

一位参加了由该组织为纪念世界镰状细胞日而组织的红伞行走的医生Emeka Nwune断言,基因型检测对每个人都很重要,尤其是对那些即将结婚的人。

“在管理方面,倡导是第一步。基因型测试是至关重要的,即使你的父母告诉你你的基因型,你仍然需要去至少两到三个地方检查自己,以确认你的基因型正确。在安定下来之前,了解你要安定下来的人的基因型,这是为了避免生下一个患有镰状细胞的孩子。我们可以在宣传方面做得更多。

“我注意到尼日利亚人喜欢听名人的歌,所以如果名人能借用他们的声音,那就会有所帮助。如果其他像我们一样没有镰状细胞的人不去污名化并支持镰状细胞患者,这将大有帮助。”

Nwune进一步敦促政府颁布和执行政策,确保镰状细胞病患者过上好日子,享受适当的医疗保健。

“我们需要政府的支持。我们需要让战士享受良好医疗保健的政策。我们需要专门的健康维护组织计划,这需要政府的政策来实现,”医生说。