2024-06-15 13:22

解决儿童关节炎过渡到成人护理的挑战

风湿病可在儿童时期影响人,最常见的是幼年特发性关节炎(JIA)。除了需要普遍提高对儿童关节炎的认识外,还需要确保这些年轻患者从儿科到成人护理的有效过渡。欧洲风湿病协会联盟(EULAR)在其2024年维也纳大会上包括了关于儿童关节炎的会议。

社区对儿童和年轻人患关节炎的认识很低。这与诊断延误、临床结果恶化以及污名化和孤立等不利的社会因素有关。提高对儿童关节炎的认识对于解决这些问题以改善JIA患者的生活至关重要。2024年EULAR大会的一个抽象全体会议分享了英国青少年关节炎研究组织的工作,该组织参与了各种项目,以提高对JIA患者及其家属的认识和支持。其中包括各种形式,从网站和社交媒体活动到书签和学校信息包,以及建筑物窗户上的大型信息海报。据估计,每天有超过2万辆汽车通过这些窗户。因此,这些倡议已经触及了成千上万的人,并引起了极大的兴趣。希望这将被证明是减少诊断延误以及减轻孤独和耻辱负担的重要一步。至关重要的是,这些项目中的许多都是低成本的,而且这些想法可以在其他领域复制。Rebecca Beesley表示:“在高质量和经过验证的临床信息的支持下,采用创新方法可以向社区传递关键信息。”但是意识和诊断并不是儿童关节炎斗争的终点。意大利的一项新研究正在探索从儿科到成人医疗保健的过渡——这是青少年发展方向的关键时刻。这是基于对14至20岁的患者及其护理人员的调查。Matteo Santopietro在EULAR 2024上介绍了这项工作,他强调,家庭和患者在从儿科到成人风湿病专家的过渡中面临的主要障碍之一是缺乏关于这一过程的明确信息。他接着说:“两位医生之间经常有不结构化的沟通,有中断治疗连续性的风险。”事实上,结果显示,多达30%的护理人员认为他们对过渡过程没有完整的信息。对于患者,确定了三个关键区域。首先,官僚主义方面的因素使过渡过程过于漫长。此外,患者反映他们的儿科医生和成人医生之间的沟通和协调不足。最后,还有情感或心理方面的因素——包括需要适应新的医疗环境,对自己的健康承担更多的责任——患者报告说,这让他们感到孤独。